Kurs om JNCL, læring og utvikling

Innholdet på kurset vil i stor grad handle om resultatene fra prosjektet Juvenile Neuronal Ceroid Lipofuscinosis and Education. Det vil bli fokusert på spesielle behov og hvordan man kan møte disse behovene på best mulig måte i ulike faser av den progredierende demensutviklingen

Dato: Oppstart 30. Mai kl. 10.00 og avsluttes 31. mai kl. 15.00
Påmeldingsfrist: 01.05.2017
Målgruppe: Kurset retter seg mot foresatte, lærere, vernepleiere, fysioterapeuter, personale i bolig og avlasting med flere.  Kurset vil også være viktig for fagfolk innenfor veiledningssystemet (Statped, PP-tjenesten, re-/habiliteringstjenesten for barn/voksne), og være nyttig for lærere innenfor utdanning av spesialpedagoger, vernepleiere og sosionomer.

 

Sted: Statped midt, Søbstadveien 65, 7088 Heimdal, Trondheim
Pris: Gratis
Påmeldingsfristen for dette kurset har utløpt.

Om sykdommen Juvenile Neuronal Ceroid Lipofuscinosis (JNCL)

JNCL, også benevnt som Spielmeyer-Vogts sykdom, er en alvorlig fremadskridende sykdom som angriper sentralnervesystemet. Det første symptomet på sykdommen er synstapet som ofte inntreffer mellom 6 – 9 års alder. Sykdommen utvikler seg sakte, den medfører blindhet, epilepsi, nedsatt korttidshukommelse, lærevansker, fysiske vansker som etter hvert fører til avhengighet av rullestol og store språkvansker. Personer med JNCL blir pleietrengende i ung alder og får et forkortet liv.

Sykdommen kan karakteriseres som en aggressiv demenssykdom og det finnes per i dag ingen medisinsk behandling av sykdommen. I dag finnes det 34 personer med JNCL i Norge. Frekvensen av sykdomstilfeller er omtrent like stor i Norge, Danmark og Sverige, mens Finland har en høyere frekvens.

Om prosjektet

Prosjektet (2014 – 2017) ble etablert ut fra en erkjennelse av at skoleverket og det ikke-medisinske hjelpeapparatet har problemer med å gi personer med JNCL et tilpasset tjenestetilbud, bl.a. som et resultat av manglende kunnskap. Faglitteratur om JNCL fokuserer på det medisinske, og pedagogisk faglitteratur er mangelvare.

Målet med det ambisiøse prosjektet er å samle den skjulte, ikke-medisinske kunnskapen om JNCL som per i dag ikke er dokumentert og dermed utilgjengelig,samt å utvikle ny kunnskap og viten. Resultatet av prosjektet skal bl.a. utgis i en bok som vil være tilgjengelig fra årsskiftet 2017-2018.

Prosjektet har et sterkt fokus på mulighetene innenfor læring og utvikling: Hva kan gjøres for å møte sykdommens effekter på best mulig måte?

Prosjektet har bl.a. gjennomført en forskningsstudie basert på 190 omfattende surveys og 70 intervjuer i 7 land. Noen resultater fra denne forskningen vil bli presentert under dette kurset, bl.a. tendenser, mønster og muligheter innenfor læring og utvikling.

Et av de store fokusområdene som har vokst fram som et resultat av prosjektet er «barn og unge med demens» knyttet til problemstillinger innenfor kommunikasjon, mental helse, lese- og skrivekyndighet, musikk, fysisk aktivitet, det sosiale livet osv. Et perspektiv som omhandler barn med demens savnes helt innenfor f. eks. skoleverket i dag, og temaet eksisterer ikke innenfor høyere utdanning av pedagoger, vernepleiere, sosionomer osv.

I prosjektet deltok Norge, Finland, Danmark, Tyskland, England, Skottland og USA.

Planlagte forelesere er:
Stephen von Tetzchner, professor i utviklingspsykologi, Universitetet i Oslo

Professor/Doktor i medisin Alfrid Kohlschutter (University Medical Centre in Hamburg)
Svein Rokne, prosjektleder i NSVF
Per Kristian Haugen, seniorforsker ved Nasjonalt kompetansesenter Aldring og Helse
Anne Grethe Tøssebro, seniorrådgiver i Statped
Bengt Elmerskog, prosjektleder

Hotell

Deltakere på kurset kan benytte seg av følgende gunstige avtalepriser på Quality Hotel Panorama i Trondheim: NOK 865 for enkeltrom og NOK 1071 for dobbeltrom. Du må selv reservere ditt eget rom. Hotellet ligger ca. 4 km fra kursstedet og 7 km fra Trondheim sentrum

Viktig:

  • Bruk følgende kode om du ønsker bo å Quality Hotel Panorama for avtaleprisen: 4805
  • Avtaleprisen er gyldig til 1. mai 2017 om det er ledige rom (vi anbefaler at du reserverer ditt rom så snart som mulig)
    • Hotell reservasjon kan gjøres per telefon (+47 72500900) eller e-post (q.panorama@choice.no).
    • Hotelladressen er: Ivar Lykkes vei 1, 7075 Tiller, Norway

 

Transport mellom Quality Hotel Panorama og kurset (Statped midt)

Bare for deltakere som bor på Quality Hotel Panorama i Trondheim

Statped midt vil tilby gratis transport mellom Quality Hotel Panorama og kursstedet. Videre informasjon om transporten vil formidles til deltakere som bor på hotellet.

Transport fra Trondheim sentrum til Quality Hotel Panorama

  • Buss: Bruk buss nr. 46 fra Trondheim sentrum, Sentralstasjonen eller Munkegaten. Gå av ved bussholdeplassen "City Syd" (ca. 200 meter fra hotellet)
  • Taxi: Du kan bruke "Norgestaxi" (tel: +47 08000) eller Trøndertaxi (tel: +47 07373)

Transport fra Trondheim sentrum til kursstedet (Statped midts lokaler, Heimdal)

  • Ta buss nr. 4 til Heimdal, fra sentrum (f.eks. holdeplass Munkegata M2) til holdeplass Skytterveien rett utenfor Statped midts lokaler. Ikke ta buss 4A, lenger å gå fra bussholdeplass til kursstedet. Bussreisen tar ca. 30 minutter.

Kontaktinformasjon

Ved spørsmål, ta kontakt med Bengt Elmerskog

E-post: bengt.elmerskog@statped.no

Telefon: +47 93222457

Andre merknader

Kurset er gratis inklusive lunsj og kaffe.

Det er mulig å søke reisestøtte (Euro 100 for deltakere i Norge utenfor Trøndelag) og Euro 200 for Nordiske land utenfor Norge. Antallet reisestøtte er begrenset. Ta kontakt med Bengt Elmerskog om det foreligger interesse for reisestøtte:

Telefon: +47 93222457

E-postadresse: Bengt.Elmerskog@statped.no